Oxygénothérapie de longue durée à domicile. Rôle d'une infirmière sur l'observance des patients traités par oxygénothérapie de longue durée, à l'ile de la Réunion.

 

B-A. GAÜZERE*, S. DE CARHEIL**, T.BOYER**, P.CHASSAIN**

Service de Réanimation, CHD Félix Guyon, 97417 Saint-Denis-de-la-Réunion*

Association Régionale d'Assistance Respiratoire de la Réunion**

 

Glossaire

Observance : un patient est dit bien observant si la durée quotidienne d'oxygénothérapie est égale ou supérieure à 15 heures. L'observance se mesure au compteur horaire du concentrateur.

Ile de la Réunion : département français d'outre-mer, situé dans l'Océan Indien et peuplé de 600 000 habitants.

ARAR & HàD  : Association Réunionnaise d'Assistance Respiratoire de la Réunion et Hospitalisation à Domicile (www.ararhad.com).

 

Introduction

Environ vingt mille patients bénéficient en France d'une oxygénothérapie de longue durée à domicile (OLD). L'OLD chez les insuffisants respiratoires chroniques obstructifs n' améliore significativement la survie et la qualité de vie que si la durée d'oxygénothérapie quotidienne est supérieure à 15 heures. Ce traitement lourd et coûteux n'est donc médicalement et économiquement justifié que chez les patients bien observants au regard des recommandations admises.Confrontée comme la plupart des associations régionales d'assistance respiratoire, à une mauvaise observance de l'OLD, la Réunion connaissait une observance moyenne de 11 heures en 1989.

La plupart des études consacrées à l'observance de l'OLD sont rétrospectives, utlisant des méthodologies diverses. De plus, peu d'entres elles ont permis d'identifier les facteurs prédictifs d'une bonne observance thérapeutique. Plusieurs questions  se posent alors :

- quel est le pourcentage de patients dits observants qui réalise une durée d'oxygénothérapie supérieure ou égale à 15 heures par jour ?

- comment améliorer à court terme puis de façon durable l'observance thérapeutique?

- existe-t' il des facteurs prédictifs d'une bonne observance ?

- comment maintenir l'amélioration de l'observance avec plusieurs années de recul.

 

Une étude prospective concernant l'impact d'une infirmière sur l'observance de l'OLD, a donc été réalisée sur un échantillon de patients en 1989 et pendant une période de deux mois.Cett étude fut menée en accord avec la Caisse Générale de Sécurité Sociale de la Réunion. Au cours des années suivantes et jusqu'en 1996, de nouvelles évaluations de l'observance furent régulièrement conduites chez l'ensemble des patients sous OLD.

 

Matériel et méthodes

 

 En 1989, l'ARARR comptait 2 salariés, gestionnaire et technicien, qui couvraient les besoins des 110 patients recevant une OLD. Les prescriptions émanaient d'une dizaine de médecins pneumologues, réanimateurs et cardiologues regroupés au sein d'un Comité Médico- Technique et Financier.

Critère d'inclusion des patients : Quarante deux patients consentants ont été inclus par tirage au sort à partir d'une population totale de cent dix patients. Il s'agissait d'hommes (84%) et de femmes (16%), d'âge compris entre 40 et 80 ans (moyenne 64 +/- 9 ans), présentant une insuffisance respiratoire chronique grave affirmée par les critères gazométriques habituels (PaO2 < à 55 mm de mercure) ou autres (spirométrie, polyglobulie).

Le seul shéma thérapeutique utilisé en 1989 à la Réunion était l'oxygénathérapie délivrée par concentrateur, (De Vilbis), sans oxygénothérapie de déambulation et sans autre appareillage associé (respirateur, appareils à pression positive continue...).

La prescription à 18 heures par jour sans interruption de plus de 2 heures d'affilée, fut décidée collégialement, en raison de la gravité particulière des patients dont l'hypoxémie était significativement plus basse qu'en France métropolitaine et suivant les conclusions de l'étude MRC.

Déroulement de l'étude : L'étude s'est déroulée en 1989 sur une période de deux mois, au début de l'été austral (fréquence moindre de pneumopathies et de décompensations respiratoires) et en dehors de la période cyclonique, source de bouleversement de la vie et des soins à domicile. Pendant toute la durée de l'étude, les hospitalisations des patients inclus étaient prises en compte ainsi que les décès. L'analyse statistique utilisée est une comparaison des deux moyennes par la méthode des séries appariées. La différence était significative pour p < 0.05.

- à T zéro : visite à domicile de l'infirmière avec interrogatoire portant sur la qualité de vie appréciée selon un questionnaire notant l'existence de troubles du sommeil nocturne, la durée de l'alitement, le périmètre de marche et l'acceptance par le patient et son entourage du traitement.

Examen clinique standardisé et simplifié avec mesure du pouls, de la tension artérielle, de la fréquence respiratoire, recherche d'oedèmes des membres inférieurs, de sueurs, pesée. Recherche d'une intoxication éthylique ou tabagique associée.

Mesure de la saturation oxymétrique de pouls (SpO2) (Nellcor), au repos avec et sans oxygènothérapie. Mesure de la FiO2 du concentrateur.

Premier relevé de compteur horaire. Entretien avec le patient, le médecin traitant et l'équipe libérale paramédicale expliquant la nécessité d'une observance quotidienne égale à 18 heures. Remise à l'équipe soignante libérale d'articles médicaux de référence sur L'OLD .

 

 A l'issue de l'examen clinique, les patients étaient classés en quatre catégories:

                        - A : bien observant, examen clinique normal, SpO2 > 90%.

                        - B : mal observant, examen clinique non satisfaisant et / ou SpO2 >  90%.

                        - C : bien observant, examen clinique non satisfaisant et / ou SpO2 < 90%.

                        - D : mal observant, examen clinique non satisfaisant et / ou SpO2 < 90%.

Etaient déclarés bien observants les patients dont l'observance quotidienne était supérieure ou égale à 18 heures et qui ne l' interrompaient pas pendant plus de 2 heures.

- à T 2 mois : démarche identique.

 

Résultats

Immédiats : Trente cinq patients (83%) reçurent les deux visites de l'infirmière, 7 patients furent exclus pour cause d'hospitalisation (3 cas) ou de décès (4 cas). La notion de tabagisme ancien était retrouvée chez tous les hommes et chez aucune femme.

 A T 0 : L'observance moyenne était égale à 10.30 heures. Sept patients (17%) avaient une observance supérieure à 18 heures avec un examen clinique normal et une SpO2 > 90% (catégorie A). Vingt-neuf patients (69 %) avaient une observance inférieure à 18 heures avec examen clinique non satisfaisant (catégories B et D). Six (14%) avaient une observance inférieure à 2 heures avec examen clinique non satisfaisant et SpO2 < 90% (catégorie D).

A T 2 mois : L'observance moyenne était égale à 12 heures (p < 0.0001). Quatorze patients (40%) avaient une observance supérieure à 18 heures avec un examen clinique normal et une SpO2 > 90%, (catégorie A). Dix-sept (49 %) avaient une observance inférieure à 18 heures avec examen clinique non satisfaisant (catégories B et D). Quatre (11%) avaient une observance inférieure à 2 heures avec examen clinique non satisfaisant et SpO2 < 90% (catégorie D).

 

Au total, 14 patients (40%) avaient significativement amélioré leur observance. Chez eux, l'augmentation moyenne était de 4 heures. 2 patients dont l'observance à T 0 était inférieure à 2 heures, passaient à 10 heures. 4 patients visités et préparés directement par l'infirmière lors de l' hospitalisation précédant l'appareillage, présentaient une observance égale à 18 heures à T 0 et à T 2 mois.

 

nb patients

observance

(heures)

< 6 heures cat. D

6 h  à 18 h

cat. B+C

>18 h

cat. A

T0

42

10.30 *

6 (14%)

29 (69%)

7 (17%)*

T 2 mois

35

12 *

4 (11%)

17 (49%)

14 (40%) *

 

Tableau 1: Evolution de l'observance de l'OLD, après 2 visites de l'infirmière à 2 mois d'intervalle.(* différence significative).

 

A long terme. En 1996, avec un recul de 6 années de visites trimestrielles (catégories B, C, D) ou semestrielles (catégorie A) au domicile des patients, et après recrutement d'une deuxième infirmière, l'observance moyenne des 340 patients sous OLD est voisine de 16 heures. L'amélioration moyenne est de 5.30 heures depuis T 0 (p <0.0001) et de 6.30 heures depuis T 2 (p <0.0001). Les patients dont l'observance est restée inférieure à 6 heures pendant plus de 6 mois ont été progressivement désappareillés, contribuant ainsi indirectement à l'amélioration de l'observance moyenne. Le fort accroissement de la population des insuffisants respiratoires chroniques n'a pas entrainé de chute de l'observance, grace à l'implication de l'infirmière d'association alors que le ratio patient/infirmière passait de 1/110 à 1/250 en 6 ans. Par contre, une chute de l'observance de 16 à 15 heures fut notée en 1993 et 1994, alors que le ratio patient/infirmière passait par un cap critique de 300/1, traduisant l'impossibilité pour une seule infirmière de faire face à la tâche. Le recrutement d'une deuxième infirmière eut pour effet de faire remonter l'observance à 16 heures (ratio 190/1) avec un temps de latence de une année, nécessaire à la reprise en main des patients et des personnels soignants. D'après notre expérience, le ratio critique à ne pas dépasser se situe donc aux alentours de 1 infirmier pour 250 à 270 patients sous OLD, sous peine de voir chuter l'observance.

 

Discussion

La population étudiée est essentiellement masculine et tabagique, recoupant en cela les conclusions d'autres études. La prédominance masculine du tabagisme est écrasante, rendant parfaitement compte des moeurs des réunionnais de 40 à 80 ans. Le tabagisme féminin est en effet d'apparition très récente et peu développé à la Réunion. La mauvaise observance à T 0 et la non modification de l'observance à T 2 mois, semblent liées à différents facteurs, tels:

 - la mauvaise compréhension de la maladie et de l'intêret du traitement prescrit, en raison du contexte culturel local.

 - l'échec notoire des traitements des pathologies chroniques à la Réunion : diabète, hypertension artérielle, asthme...

 - le milieu socio-économique défavorable de la plupart des patients : illettrisme, pauvreté, fort taux de chômage, retards d'électrification, mauvais état du réseau électrique en montagne.

les retards ou insuffisance de remboursement des consommations électriques des concentrateurs, chez les patients les plus défavorisés.

 - le manque d'information des médecins prescripteurs et traitants, des personnels paramédicaux dont certains conseillaient initialement au patient de ne surtout pas "s'habituer à l'oxygène".

 

L'amélioration de l' observance. Il apparaît qu'après la première visite de l'infirmière d'association, 40% des patients sous OLD modifient leur observance de manière positive. Par ailleurs, l'action de l'infirmière, outre l'amélioration de l'observance, prime objet de sa mission, semble avoir induit d'autres effets positifs qui se pérennisent avec quelques années de recul :

 - le contrôle régulier de la SpO2 à domicile offre la possibilité d'adapter rapidement le débit d'oxygène en liaison avec le médecin prescripteur et de vérifier l'effet de la modification du débit d'oxygène.

- la meilleure liaison entre les différents intervenants, l'uniformisation du message de santé, l'optimisation et la rationalisation de leurs interventions respectives.

- le désappareillage rapide des patients dont l'amélioraton de l'état respiratoire ne justifie plus l'OLD ou de ceux qui supportent difficilement les contraintes du traitement, comme en témoigne une observance inférieure à 6 heures, sur une période de 6 mois.

En 1996, la prise en charge éducative systématique, des patients, de leur entourage familial et médical, par l'infirmière et ce, dès l'hospitalisation précédant l'appareillage, a conduit à une observance moyenne quotidienne voisine de 16 heures. Cet effet est surtout marqué au départ des unités de soins dont le rythme de travail et les capacités d'hospitalisation ne permettent pas toujours de consacrer le charisme et le temps nécessaire à l'éducation.

Le rôle de l'infirmière est vécu de façon positive par les patients, leur entourage et les médecins traitant et prescripteur. L'infirmière s'est peu à peu intégrée à l'équipe médicale libérale et joue un rôle important dans le domaine des échanges d'information, du conseil et de l'optimisation des soins. Elle n'est nullement perçue comme un censeur.

 

Conclusion.Cette étude et la pérennisation de son impact positif, permettent d'affirmer que la prise en charge précoce et répétitive par une infirmière d'association, du patient sous OLD, ainsi que de son entourage, tant familial que soignant, est un facteur prédictif fiable de bonne observance thérapeutique et d'optimisation des dépenses de santé. Des résultats de cette étude dépendait la création définitive d'un poste d'infirmière d'association, ce qui fut chose faite. Depuis l'étude, d'excellentes relations ont été nouées avec la Caisse Générale de Sécurité Sociale qui est en mesure d'apprécier, chiffres en main, en ces temps de restrictions budgetaires, la qualité des prestations fournies. Un deuxième poste d'infirmière d'association a pu être crée en 1995.

 

Références

 

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Desrues B, Lecoq C et l'association d'Aide aux Insuffisants Respiratoires de Bretagne : Prescription et observance de l'oxygénothérapie de longue durée. Rev Mal Respir 1989;6:237-41.

 

Medical Research Council Working Party (MRC Report) : Long term domiciliary oxygen therapy in chronic hypoxemic cor pulmonale complicating chronic bronchitis and emphysema. Lancet 1981;1:681-6.

 

Robert D, Leger P, Langevin B. Oxygénothérapie de longue durée.
Masson 1993, 11: 570-572.

 

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Nocturnal Oxygen Therapy Trial Group (NOTT) : Continuous or nocturnal oxygen therapy in hypoxemic chronic obstructive lung disease. A clinical trial. Ann Intern Med 1980;93:391-8.

 

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Oxygénothérapie au long cours à domicile. Respect de la prescription médicale et observance d'une durée quotidienne d'au moins 15 heures. Groupe de travail GEO2 ANTADIR/SPLF. Rev Mal Resp 1994;11:37-45.

 

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